„Teie lapsel on haruldane haigus. Kas soovite raseduse katkestada?“

Gastroskiis on väärareng, mille puhul loote kõhu sein ei sulgu ja sooled ning sageli ka organid väljuvad selle avause kaudu kehast. Koos sõnumiga, et lapsel on selline haruldane haigus, tuli arstilt kohe ka küsimus – kas soovite raseduse katkestada? Kas soovin? Ei soovi! Aga kas peaksin? Enne kui jõudsin mõtte lõpuni mõelda, lisas arst, et aega otsustamiseks on üks nädal, sest sealt jookseb ajapiir meditsiinilistel põhjustel raseduse katkestamiseks.

Sel hetkel oskasin kosta vaid „ahah“, kõndisin vesiste silmadega koju ja sukeldusin google-otsingusse. Ei olnud tarvis kerida kuigi kaua, et jõuda lugudeni lastest, kes sedasama haigust üle ei elanud, nn gastroskiisi-inglitest. Samal ajal trummeldas peas, et ma ju siiski pean talle võimaluse andma! Ka siis, kui ta seda võitlust ei võida. Nii sündiski otsus edasi minna, süda hirmust tulvil.

Oodates haruldase haigusega last, kelle käekäiku on võimatu ette ennustada, keerlevad kogu aeg peas küsimused: kas ta jääb ellu, kas ta peab taluma läbi elu valu, kas ta hakkab iseseisvalt sööma, kõndima jnejne. Meie puhul häid uudiseid ei tulnud, otse vastupidi – ultraheli sai iganädalaseks, sest laps kasvas väga aeglaselt ning piltidelt nägime, kuidas hägusate äärtega „kuhi“ tema kõhul üha suureneb. Lisaks veel seletamatud verejooksud ja haiglapäevad ning 29. rasedusnädalal tugevad valud – kaugelt liiga vara! Keisrilõikega ilmale tulles kaalus poiss napilt ühe kilogrammi ning kehast väljas oli kogu soolestik.

Järgnes mitu kuud intensiivraviosakonnas, kus saime poega vaatamas käia üksnes kindlatel aegadel. Olla eemal teadmisega, et napilt ühekilone poiss võitleb seal oma elu eest ja seda üksi, ilma meie sooja toeta, oli kohati talumatu. Siia juurde veel telefonikõned hetkedel, mil lapse seisund halvenes...korra olime tema kaotamisele väga lähedal. Kuni ühel päeval osakonda sisendes nägime õel kaelas pampu, millest vaatas välja kaks suurt pruuni silma: poiss ei tahtnud enam voodis olla, teatas õde rõõmsalt. See meeletu kergendustunne, et ongi voolikute, juhtmete, andurite jm-ga ühel pool, ei mahu sõnadesse.

Aega diagnoosist kojuminekuni on keeruline ette kujutada veelgi keerulisemana. Ometi oli meile algusest peale teada, et ravi saab toimuma riigi rahastusel. Kümned lapsevanemad igal aastal saavad aga diagnoosiga kaasa sõnumi, et ravim on olemas, kuid selle soetamist riik ei kata ning selle hind on üüratult kõrge. Kuidas saada hakkama teadmisega, et sa ei suuda oma lapsele võimaldada elupäästvat ravi? Sellega seisid silmitsi näiteks Ralfi ja Henri pere: väga rasket haigust, Duchenne`i lihasdüstroofiat ohjeldav ravim maksab mitukümmend tuhat eurot igas kuus. Ilma ravita ootaks poisse ees aga valus hääbumine.

Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on veerandsajandi pikkuse tegutsemisaja jooksul ulatanud abikäe u 5000 lapsele, nende seas ka Ralfile ja Henrile. Head annetajad on kinkinud neile lastele võimaluse ja peredele lootuse. Seejuures lubab just püsiannetajate igakuine panus aidata lapsi järjepidevalt, mitte üksnes kampaania korras ning nii on ka väike püsiannetus suur tegu, sest iga laps ju loeb.

Püsiannetuse saab vormistada Lastefondi kodulehelt https://www.lastefond.ee/pusiannetus