Hermaküla oma Downi sündroomiga lapsest: tal on õigus elada sama palju kui teistel

Kaarel sündis peaaegu täpselt 12 aastat tagasi. Tema sünnipäev oli eelmisel kolmapäeval. Ta oli siia ilma oodatud. Sündimisega läks tal kiireks, ei mallanud haiglasse jõudmist oodata, sündis kodus. Kiirabi jõudis enne õnneks kohale.

Kodu on tema jaoks tähtis. Tema turvatsoon. Tema isa ja ema, tema vend, tema koer, tema rutiin. Ehitab puust raudteed, vaatab Youtube’ist Poola traktorite videoid, endal klapid peas, laulab kaasa ja sööb samal ajal alati kaks vorstileiba. Kõigepealt vorsti, siis leiva. Teeb salaja isa iPadiga tuhandeid selfisid ja videoid. Paneb hommikuti alati Vikerraadio mängima, vaatab oma pildiõpperaamatust pilte ja veerib tähti.

Rääkida ta ei oska, aga vanaema matustel pidas kõne. Pärast isa sõnavõttu tõusis püsti ja imiteeris teda. Kaarel mürab vennaga ja sikutab koera. Vahel kakleb ka. Iga päev kallistab meid. Teeb tihti nalja. Teeb kõiki neid asju, mida tavaline poiss teeb. Teeb neid natuke omamoodi, sest ta ei ole päris tavaline. Kaarlil on Downi sündroom, millest me kolmandal päeval pärast tema sündi teada saime.

Tema maailm on siiras. On hea ja on halb. Halli tsooni pole. Poliitilist ja juriidilist korrektsust pole, kõik on ehtne, puhas ja üheselt mõistetav. Advokaadiks ta ei sobi, kohtunikuks küll.

Tema kasvatamine on keerulisem kui tema venna kasvatamine. Tema käes lähevad asjad tihemini katki. Tal on tihti olnud kõrvapõletik. Talle on keeruline treeningugruppi leida. Teda kutsutakse harva sünnipäevadele. Enamjaolt mängib ta omaette. Talle vaadatakse järele.

Ometi ei kujutaks ma absoluutselt ette, kui teda poleks olemas. Milline tühimik! Temaga on rohkem probleeme kui tema vanema vennaga, kes on n-ö igati õnnestunud variant, aga oma elu Kaarlita ette kujutada ma ei suudaks. See ei tähenda, et ma oleks geenirikkega last tahtnud. Mu maailm varises mõneks hetkeks kokku, kui sündroomist teatati ja kui üks küündimatu vana kooli haiglatöötaja ühmas: «Aborti ei mõistnud teha vä?»

Samuti ei oska ma ette kujutada, mida oleksime teinud, kui oleksime enne Kaarel-poisi sündi teadnud, et asjad pole temaga päris korras. Seda oskan küll öelda, et kui ma Downi sündroomist teada saamise hetkel oleks teadnud, milline see poiss 12 aastat hiljem on, oleksin tookord tükkmaad rahulikum olnud.

Jah, arstid peaksid lapseootel vanemaid kindlasti teavitama, kui ilmneb, et väikese tegelase arenguga ema kõhus on midagi viltu. Selgitama nii detailselt kui võimalik ja siis laskma vanematel rahulikult mõelda ja otsustada. Kui arstil endal puudega last ei ole, ei suuda ta päris lõpuni mõista ega seletada, mida tähendab puudega lapse kasvatamine.

Minu pojal on õigus elada. Täpselt sama palju kui ema Teresal, Arvo Pärdil, Stephen Hawkinsil või sinul, kes sa seda loed. Me taome endale vastu rinda inimkonna saavutuste eest. Me teame, kuidas elu alguse saab, meil on eriline eesõigus elu luua, aga sealt edasi areneb kõik omasoodu. Elu võtab üle ja on oma väeti alguse juures tohutu potentsiaaliga.

Sestap on mul sügav aukartus elu ees. Elu on suurem kui mina. Ma tunnen kõhedust inimeste ees, kes teise eksisteerimise õiguse oma kätesse võtavad. Viimasel poolel sajandil, kui inimkonna areng on teinud tohutu hüppe, kui me oleme targemad ja humaansemad kui kunagi enne, on pidevalt keegi, kes peab ennast suuremaks kui elu.

Tänane Postimees kirjutas mõtlemapaneva loo emast, kes tegi mitme meditsiinitöötaja jaoks šokeeriva otsuse ja sünnitas teadlikult Downi sündroomiga lapse.